Welkom op Vlaardingenleest.nl, boekrecensie Niet horen-Niet zien-Niet zwijgen - Joyce de Ruiter






Niet horen-Niet zien-Niet zwijgen - Joyce de Ruiter




Als je wereld langzaamaan donker en stil wordt



Joyce de Ruiter heeft het Ushersyndroom, een zeer zeldzame, erfelijke aandoening die veroorzaakt dat mensen langzaamaan doof en blind worden. Jarenlang heeft ze met deze ziekte geworsteld. Ze heeft het boek – Niet horen-Niet zien-Niet zwijgen – geschreven over die worsteling en over de uiteindelijke acceptatie van haar ziekte.






Op haar zeventiende wordt bij Joyce vastgesteld dat ze het Ushersyndroom heeft. Sindsdien nemen haar zicht en gehoor af. Ze kan zonder gehoorapparaat bijna niets meer horen en het lijkt alsof ze door een wc-rol kijkt. De verwachting is dat de wc-rol over vijf tot tien jaar is gereduceerd tot nog maar een rietje. Ook haar gehoor blijft verder achteruitgaan. Het Ushersyndroom kent veel varianten, maar uiteindelijk zal een patiënt helemaal doof en blind worden.

Bij het stellen van de diagnose zegt de arts tegen haar dat haar leven geen enkele waarde zal hebben voor de maatschappij. Een perspectiefloze klap. Door deze diagnose heeft Joyce haast gekregen: ze wil alles zien, doen, leren en meemaken voordat haar wereld definitief donker en stil wordt. “Door mijn levenshaast vind ik lanterfanten zonde van mijn kostbare tijd,” schrijft ze. “Leven met het Ushersyndroom voelt als een tijdbom. Ik weet dat er een dag komt waarop mijn wereld volledig donker en stil zal zijn. Wanneer dit precies zal zijn weet ik niet. Maar dat dit geen dertig jaar meer duurt is zeker.”

Na haar studie krijgt Joyce ondanks het Ushersyndroom toch enkele banen. Totdat ze in elkaar klapt. Door haar bewijsdrang heeft Joyce jarenlang fysiek veel teveel van zichzelf gevergd, met als gevolg enkele burn-outs, die zelfs leiden tot een alvleesklierontsteking, waarvoor ze in het ziekenhuis wordt opgenomen.

Joyce is voortdurend in gevecht met haar ziekte. Ze is wanhopig op zoek naar een manier om ondanks het Ushersyndroom toch gelukkig te worden, totdat ze uiteindelijk accepteert dat het een strijd is die ze nooit zal winnen. Acceptatie betekent niet dat je blij moet zijn met je lot, maar dat je het vechten ertegen los kunt laten, dat je er verdrietig om mag zijn.

Uiteindelijk stopt Joyce met haar werk bij KPN en met enige hulp begint ze haar eigen sprekersbedrijf. Daarnaast schrijft ze haar boek. Ze hoopt daarmee anderen te inspireren en voor het Ushersyndroom meer aandacht te trekken. Stichting Ushersyndroom, waar Joyce ambassadeur van is, zet zich onder andere in voor meer geld voor onderzoek en voor meer begrip van het ziektebeeld. Voor patiënten met het Ushersyndroom is momenteel nog geen genezing mogelijk. Wel wordt er wereldwijd, in onder meer het Radboud UMC Nijmegen, hard gewerkt aan de ontwikkeling van diverse therapieën. Wetenschappelijke onderzoeken worden medegefinancierd door Stichting Ushersyndroom. Dat geld is hard nodig omdat de ziekte zo zeldzaam is dat deze onderzoeken nauwelijks op voorrang kunnen rekenen. Er zijn wel enkele doorbraken behaald, waardoor de generatie die nu geboren wordt, reële hoop mag hebben op een behandeling.







Niet horen-Niet zien-Niet zwijgen is een goed geschreven, eerlijk, gevoelig, meeslepend en inspirerend boek over angst, verdriet en strijd. Joyce heeft het boek geïllustreerd met foto’s en fragmenten van songteksten die veel voor haar betekenen. Een belangrijk boek voor iedereen.

Joyce de Ruiter (1984) is getrouwd en moeder van twee kinderen. Na enkele banen na haar studie heeft ze met hulp haar eigen bedrijf opgericht. Ze deelt haar persoonlijke inzichten en diverse theorieën op het gebied van de psychologie van verandering, zowel in het werk- als in het privéleven. Ze is behalve auteur van dit boek spreker met als onderwerpen omgaan met verandering, wendbaarheid, duurzame inzetbaarheid, samenwerken en (persoonlijk) leiderschap.

Niet horen-Niet zien-Niet zwijgen is op 25 juni 2020 verschenen bij Uitgeverij Growing Stories. Het boek telt 197 pagina’s en kost € 19,50. ISBN: 9789493089136.










Waardering:






Boekbespreking door Wies Groeneveld

email mij

Gepubliceerd: 21-08-2020